Tıbbı Genetik Derneği

ORPHANET NEDİR?

www.orpha.net nadir görülen hastalıklar ve yetim ilaçlara özgü hizmet ve bilgi sunan, serbest girişli ve kar amacı olmayan bir Avrupa portalıdır.
Bu portal profesyonel kişiler ve halkın her kesimi için ulaşılabilir olup altı ayrı dilde hizmet vermektedir.

Orphanet´in Amaçları

Teşhislerin geliştirilmesine, tedaviye ve nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin hayat kalitesinin arttırılmasına katkıda bulunmak,

Araştırmaların gelişimini hızlandırmak,

Nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin katılımını güçlendirmek,

Var olan kaynakları geliştirmek.

Orphanet´in Sunduğu Hizmetler

1500´den fazla nadir hastalık içeren ansiklopedi hizmeti: Bu ansiklopediye kayıtlar uluslararası uzmanlar tarafından yapılır ve yazı işlerinden sorumlu bir komite tarafından onaylanır.

Uzman danışmanlığı ve referans merkezleri, klinik laboratuvarlar, araştırma projeleri, klinik deneyler, hasta ve sunulması

Nadir hastalıkla ilgilenen uzman, klinisyen ya da araştırmacı mısınız?

Referans merkezi, laboratuvar, hasta derneği, biyoteknoloji ya da ecza şirketi mi yönetiyorsunuz?

Orphanet´e neden katılmalısınız ve neden web sitesindeki katalogda yer almalısınız?

Orphanet yüksek kaliteli bilginin üretimine katkıda bulunmak için gerekli olan olanakları sağlar. Bu bilgi güncellenmektedir ve kolay ulaşılabilir özelliktedir.

Orphanet’e Neden Katılmalıyım?

Nadir hastalıkların teşhis, yönetim ve tedavisini geliştirmek için yüksek kaliteli bilgi üretimi,

Ulusal ve uluslararası ortaklara dahil olmak,

Nadir hastalıkların yer aldığı Avrupa Komisyonu’nun resmi Avrupa portalında yer almak,

Uluslararası dergilerin standartlarına uymak, kendi çalışma ve deneyiminizi kaydedebilmek,

Geçerli ve güncel olan bilgilere ulaşmak isteyen hastaların ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını karşılamak,

Kişisel uzmanlık raporunu umumi karar mercilerine ve nadir hastalıklar komitesi araştırmacılarına, klinisyenlere ve bunlara ek olarak öğrencilere, hastalara ve halkın her kesimine bildirmek,

Avrupa Komisyonu’nun resmi kayıtlarında yer alarak, klinik çalışmaların şeffaflığını sağlamak ve bu sayede ayrıntılı ve merkezileştirilmiş bilgilere ulaşılmasını kolaylaştırmak,

Uzman ve hasta ağlarının hazırlanmasına katkıda bulunmak için KATILMALISINIZ.

Orphanet´le kişisel faaliyetlerinizi nasıl kaydedebilirsiniz?

Kayıt formlarını ister bilgisayarınıza yükleyebilirsiniz, isterseniz de doğrudan http://www.orpha.net/form/ sayfasını kullanarak postalayabilirsiniz.

Orphanet hangi hizmetleri sağlar?

3800 hastalığı listeleyen nadir hastalıklar ansiklopedisi,

Uzmanlaşmış klinikler, referans merkezleri, klinik laboratuvarlar, araştırma projeleri, klinik deneylerle hasta kayıtları, ağlar ve hasta dernekleriyle ilgili bilgileri sunan uzmanlaşmış servisleri içeren bir rehber,

Klinik bilgileri esas alan araştırmalara izin veren tanı araştırma motoru,

Avrupa pazarında bulunan ruhsatlı nadir hastalık ve yetim ilaç ürünleri hakkında bilgi içeren Orphan tıp veri tabanı,

Ortaklığa destek olmak için büyüme potansiyeline sahip araştırma projelerinin veri tabanı (www.orphanxchange.org),

Ulaşılması kolay aylık European Commission´s Rare Diseases Task Force elektronik gazetesi,

Klinik deneyler ve araştırma projelerinde gönüllü yer almak isteyen hastalar için Orphanet kayıt hizmeti,

Hasta dernekleri için web sitesi oluşturma servisi,

Henüz ilgili bir derneğinin bulunmadığı, hastalığa maruz kalmış diğer hastalarla irtibat kurmak isteyen izole hastalar için hasta irtibat servisini SAĞLAMAKTADIR.

Orphanet’i Finanse Eden Kuruluşlar